18.03.2019

Walkę z HCV można wygrać! - rozmowa z Panią Katarzyną, pacjentką, która żyła z wirusem HCV przez wiele lat

Jeszcze kilka lat temu diagnoza wirusa HCV oznaczała dla chorego długie leczenie obciążone ryzykiem skutków ubocznych. Dzięki postępowi w medycynie i innowacyjnym terapiom możliwe jest nie tylko leczenie, ale przede wszystkim wyleczenie osób zmagających się z zakażeniem wirusem HCV.  Obecnie dostępne innowacyjne terapie zapewniają wyleczenie aż 98-99% pacjentów. Pani Katarzyna żyła z wirusem HCV przez wiele lat, nieświadoma, że dokonuje on spustoszenia w jej organizmie. W wywiadzie dzieli się, czym była dla niej diagnoza, jakie znaczenie ma stosowanie innowacyjnych terapii dla chorych oraz czego potrzebują pacjenci z HCV.

Osobiście doświadczyła Pani poważnej choroby, jaką jest HCV. Jak zmieniło się Pani życie po diagnozie?

W październiku 2017 roku otrzymałam diagnozę, że jestem zakażona wirusem HCV. Dla mnie była to trauma – nic o tej chorobie nie wiedziałam, więc tym bardziej wydawała mi się straszna i nieznana. Po spotkaniu z lekarzem od razu zabrałam się za szukanie w Internecie, czym jest HCV i jak się go leczy. Niestety, naczytałam się głupstw, m.in. że jest to choroba śmiertelna, że nie można tego leczyć – stek bzdur, przez które jeszcze bardziej się załamałam. Pytałam dlaczego ja, co takiego zrobiłam? Żyłam jak przeciętny człowiek, prowadziłam zdrowy tryb życia, a nagle dowiaduje się, że mam HCV! Kolejnym ciosem było dla mnie, gdy zadzwoniłam do ośrodka, który specjalizuje się w leczeniu osób z HCV i usłyszałam, że muszę czekać rok na leczenie. To była straszna świadomość - przez rok będę żyła z chorobą, o której nic nie wiem, która mnie niszczy. Szczęśliwie, dopytując lekarza prowadzącego o pomoc, otrzymałam numer do Fundacji Gwiazda Nadziei, która skierowała mnie do kliniki w której otrzymałam  pomoc. Zrobiono mi potrzebne badania, doradzono, gdzie szukać informacji. Podczas badań okazało się, że z wirusem HCV żyję już wiele lat! To była dla mnie kolejna trauma, czułam się rozbita. Okazało się, że mam marskość wątroby, spowodowaną wirusem, który przez tyle lat wyrządził w moim organizmie nieodwracalne szkody. Gdy usłyszałam, że jest leczenie i mogę być zdrowa, to poczułam się jakbym urodziła się na nowo i w głowie miałam tą jedną najważniejszą myśl, że będę zdrowa! Terapię przyjmowałam przez trzy miesiące. Obecnie jestem już po leczeniu i czuję się świetnie. Oczywiście – nadal zmagam się ze skutkami długoletniego życia z wirusem HCV, ale traktuje je jako niedogodności, z którymi mogę sobie radzić. Teraz cieszę się każdym dniem! Co prawda bardziej uważam na wszystko – idąc na badanie krwi, do dentysty, a nawet kosmetyczki, uważam, czy mają na sobie rękawiczki. To dlatego, że nadal odczuwam lęk, żeby ten wirus do mnie nie wrócił, bo wiem, że miliony ludzi nie miało robionych testów pod kątem HCV ,żyje z tą chorobą nawet o tym nie wiedząc i w każdej chwili mogę się zarazić. Dzięki temu, że jestem zdrowa, mogłam wrócić do uprawiania sportu, znów aktywnie spędzam czas z rodziną, a także wróciłam do pracy.

Dzięki niezwykłemu postępowi w leczeniu HCV stało się on chorobą wyleczalną. Jakie znacznie dla chorych ma zastosowanie nowoczesnego leczenia?

Proszę sobie wyobrazić, że pada diagnoza choroby, o której mało się mówi, mało się wie. Człowiekowi pojawią się czarne myśli, jest przerażony. I nagle pojawia się wiadomość – są na to leki, można się z wirusa wyleczyć! Dla mnie ta informacja była niesamowita! Przyjęłam ją z wdzięcznością i radością, a także pewnością – że będę zdrowa! Dla człowieka, który zmaga się z chorobą i chce walczyć, bardzo ważna jest świadomość, że może tą walkę wygrać. A to właśnie umożliwia nowoczesne leczenie. Daje siłę i motywację – do zmiany trybu życia, do podejmowania trudu tej walki. Tym bardziej, że medycyna ciągle się rozwija, pojawiają się nowe leki, które są wygodniejsze w stosowaniu, minimalizują ryzyko wystąpienia skutków ubocznych, dają lepsze efekty. Kiedyś przeciwko wirusowi HCV stosowano lek, który wywoływał bardzo silne i utrudniające normalne funkcjonowanie skutki uboczne i przejście przez proces leczenia był naprawdę trudny. Dziś chorzy przyjmują go w wygodnej formie, przez krótszy okres, a skutki uboczne zostały zminimalizowane, a pacjenci czują się silniejsi przez cały okres brania leków i mogą normalnie funkcjonować. Najważniejsze jednak dla chorych jest to, że dzięki nowoczesnemu leczeniu mogą nie tylko leczyć się, ale wyleczyć z wirusa HCV!

Czy pacjenci w Polsce mają dostęp do innowacyjnych terapii?

Ciężko mówić o dostępie do leków innowacyjnych w ogóle, ponieważ zależy to od wielu czynników. Między innymi od miejscowości i wielkości ośrodków medycznych. Są miejsca, do których wiedza o samej chorobie, a co dopiero nowoczesnemu leczeniu nie dociera! Chory jest zdany sam na siebie. Owszem, może szukać pomocy gdzie indziej, ale taki człowiek świeżo po diagnozie, przerażony nie wie, co ma zrobić. Często sam personel medyczny niestety nie ma dostatecznej wiedzy, żeby pokierować pacjentem. Mnie np. spotkała kiedyś sytuacja, że wchodzi za mną pielęgniarka do gabinetu lekarza i mówi mu „ta pani jest po HCV”, a lekarz jej odpowiada: „ja też jestem po HCV, czy to jakiś problem?”. Z jednej strony cieszyłam się, że lekarz wie, z czym ma do czynienia, z drugiej, miałam poczucie, że pielęgniarka też to powinna wiedzieć.

W mniejszych miejscowościach nie ma ośrodków specjalizujących się w leczeniu HCV, chorzy muszą jeździć czasami wiele kilometrów, żeby uzyskać leczenie. Jedynie w pojedynczych ośrodkach dostępne jest innowacyjne leczenie, ale jest ich mało biorąc pod uwagę liczbę chorych.  Mam wrażenie, że o HCV nadal nie mówi się zbyt wiele, stąd sami chorzy nie wiedzą, gdzie szukać leczenia i przede wszystkim, że jest takie, które może ich wyleczyć. 

Co dla chorych z HCV w Polsce jest najistotniejsze?

Wydaje mi się, że przede wszystkim ważne jest budowanie świadomości, u pacjentów, ale także wśród lekarzy. To lekarze rodzinni powinni dysponować wiedzą o tej chorobie, gdzie kierować osoby chore, jak im pomóc. Proszę sobie wyobrazić, że chory słyszy, że ma wirusa HCV, nic o tym nie wie, zapisuje się do specjalisty za rok i przez ten czas musi żyć z chorobą, o której nie ma pojęcia! Dlatego lekarz powinien wiedzieć, jak z chorym postępować przez ten czas. Ważna jest także edukacja pacjentów i społeczeństwa, żeby ludzie mieli świadomość czym jest HCV, ile osób z tym żyje, a nawet o tym nie wie i że mogą zrobić testy pod kątem tego wirusa. I nie bać się tych testów! Bo po pierwsze – wcześnie wykryty wirus wyrządzi mniejsze spustoszenie w organizmie, a po drugie – że to choroba, która dzięki innowacyjnym lekom jest wyleczalna!

 

Podziel się:

2019 © Copyright: Związek Pracodawców Innowacyjnych Firm Farmaceutycznych INFARMA
All Rights Reserved. Wszelkie prawa zastrzeżone.
page: 1,5306 s, time: 1,6182 s database, query: 167, querytime: 0,0876 s